والد طفل مصاب : لماذا نقص التمويل البحثي لـ “السرطانات النادرة ” !!
عندما يلعب إلفثيريوس ستافروبولوس مع ابنه جورج ، البالغ من العمر 11 عامًا ، يحاول ألا يتساءل عما إذا كان سيعيش طويلًا بما يكفي لرؤية ابنه يتخرج من المدرسة الثانوية أو يحصل على شهادته الجامعية أو يتزوج، خاصة بعد اصابته بأحد السرطانات النادرة .
لستافروبولوس ، الذي بدأ علاجه لمرض السرطان في المرحلة الرابعة النادرة في عيد ميلاده التاسع والأربعين في يونيو / حزيران ، ليس متأكداً من ماهية الحياة، لكنه مصمم على بذل كل ما في وسعه للتغلب على مرضه – ومساعدة الآخرين الذين يواجهون أمراض نادرة للغاية لجذب انتباه الباحثين وشركات الأدوية.
لم يكن السرطان على ذهن ستافروبولوس في سبتمبر 2018 ، عندما بدأ يعاني من مشاكل طفيفة في السمع في أذنه اليمنى التي كان يفترض أنها مرتبطة بالغوص أثناء إجازته في اليونان. تم وصف ستافروبولوس ، الذي يعيش في بروكسل في بلجيكا ، بقطرات للأذن ومضادات حيوية وحقن بالكورتيزون. تم اختباره أيضًا لفقدان السمع.
لكن الألم ازداد سوءًا ، وفي مارس / آذار ، خضع لجهاز تصوير بالرنين المغنطيسي كشف أن ورمًا تسلل ليس فقط إلى العظام الموجودة في جمجمته ، ولكن أيضًا في أعصاب وجهه، لأن الورم قد انتشر إلى هذه المناطق الحساسة ، كان غير صالح للعمل. تدهورت صحة ستافروبولوس: لم يعد بإمكانه أن يسمع في أذنه اليمنى ، وأصبح وجهه ولسانه وشفاهه وذهانه مخدرة.
في أبريل ، عادت نتائج فحص الخزعة.، وهو شكل نادر من السرطان المقاوم للعلاج الكيميائي.
ويقول ستافروبولوس “كنت عاجزًا عن الكلام. كنت متجمدًا من الخوف ولم أستطع التنفس. لقد برزت مئات الأسئلة في ذهني: كم من الوقت المتبقي ، كيف أقول هذا لابني؟”.
مرض ستافروبولوس نادر الحدوث. في الولايات المتحدة ، على سبيل المثال ، يتم تشخيص حوالي 1200 شخص فقط سنويًا بسرطان كيسي غدي ، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة. في وقت سابق من هذا العام ، توفي العداء الأمريكي المحترف والأمل الأولمبي غابرييل غرينوالد بسرطان كيسي غداني بعد تشخيصه بالمرض في عام 2009. أصيب ستافروبولوس بالدمار لعلمه أن معظم المرضى لم ينجوا إلا من ثلاث إلى خمس سنوات.
يتذكر ستافروبولوس: “لم أستطع النوم أو الأكل”. “أود البقاء مستيقظين طوال الليل وأنا أقرأ عن نوع السرطان الذي أتعرف عليه من أجل معرفة ما يمكن توقعه والحصول على بعض الإجابات بشأن العمر المتوقع والعلاجات الممكنة.
كنت أنام من التعب لمدة ساعتين إلى ثلاث ساعات ثم أستيقظ مرة أخرى مع المزيد من الأسئلة وأفكار حول عمليات البحث التي يجب علي القيام بها على الويب. ”
تجربة “عزل بشكل لا يصدق”
مصطلح “السرطان النادر” هو تسمية خاطئة ، لأنه يشمل 198 مرضًا مختلفًا ، وفقًا لشبكة المعلومات الأوروبية حول السرطان النادر. ما يقرب من ربع جميع حالات السرطان التي تم تشخيصها في الولايات المتحدة والاتحاد الأوروبي من السرطانات النادرة ، وفقًا للبيانات التي جمعتها Rare Cancers Europe والمعاهد الوطنية الأمريكية للصحة.
من بين ثمانية من أكثر أنواع السرطان فتكاً ، سبعة منها تعتبر نادرة ، ويبلغ معدل البقاء على قيد الحياة لمدة خمس سنوات أقل من 50 في المائة ، بحسب مؤسسة TargetCancer.
توجد تباينات هائلة في البحث والتمويل والعلاج. في الولايات المتحدة ، على سبيل المثال ، خصص المعهد الوطني للسرطاننصف مليار دولار لأبحاث سرطان الثدي في عام 2017 ، وأكثر من 320 مليون دولار لأبحاث سرطان الرئة. من ناحية أخرى ، تلقى سرطان الغدة اللعابية 678015 دولارًا فقط من التمويل.
تحجم شركات الأدوية أيضًا عن تمويل الأبحاث حول السرطانات النادرة لأن الاستثمار في علاج الأمراض التي تصيب مجموعات صغيرة نسبيًا من الناس قد لا يؤدي إلى أدوية يمكنها تعويض تكلفة التنمية.
لهذا السبب شعر ستافروبولوس ، مثله مثل العديد من الآخرين الذين يقاتلون السرطانات النادرة ، بأنه يجب عليه أن يتولى المنافسة على مدار الساعة للعثور على إجابات والبحث عن معلومات عن التجارب السريرية والوصول إلى العلاجات التجريبية بنفسه. يقول جيم بالما ، المدير التنفيذي لمؤسسة TargetCancer ، إنها تجربة شائعة للأسف.
يشعر المرضى بالإحباط أيضًا لإيجاد عدد قليل من العلاجات الفعالة للعديد من أنواع السرطان النادرة. يوضح بالما: “المرضى الذين يعانون من هذه السرطانات قد لا يتمتعون بنفس الموارد المتاحة”. “قد لا تكون هناك نفس المعلومات ، قد لا تكون هناك مجتمعات ظهرت حولها ، وبالتالي فإن التجربة معزولة بشكل لا يصدق”.
الكثير من الأطباء الذين استشاروا Stavropoulos لآرائهم الثانية والثالثة كانوا يعرفون القليل عن العلاجات المحتملة. بالاحباط ، ركز على محاربة الجهل الذي شعر به وقفت بينه وبين العلاج. أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى أطبائه مقالات من مجلات طبية ، ووجد دراسات حول علاجات ناجحة في الفئران ، ودفع إلى إرسال عينة من ورمه إلى مختبر بوسطن لتحليل الجينات.
“أعظم عدم المساواة”
تمثل السرطانات النادرة “أكبر تفاوت” في أبحاث وعلاج السرطان ، وفقاً لدراسة أجراها باحثون في جامعة كوينز بلفاست عام 2017 .
وقال البروفيسور الدكتور مانويل سالتو تيليز ، المؤلف الرئيسي للدراسة ، لقناة الجزيرة: “إذا كنت عالمًا وتركز على السرطان الكبير السائد ، فأنت تعلم أن النتائج التي توصلت إليها قد تكون ذات صلة بسكان ليسوا صغارًا”. “إذا قضيت وقتك في مرض السرطان النادر ، فقد لا يكون تأثير البحث بالضرورة بنفس القدر”.
وأضاف “إذا وضعت ذلك مع فكرة أن وكالات التمويل تشعر بنفس الشيء أو أقل – أنه يتعين عليها الاستثمار في أنواع السرطان الأكثر شيوعًا ، وبالتالي فإن النتيجة ستفيد عددًا أكبر من الناس – فلا الفائدة ولا التمويل موجودان بالضرورة”.
قد يكون لدى الباحثين الذين يرغبون في العثور على علاجات أيضًا معلومات أقل في متناول أيديهم. تقلل مجموعات المرضى الأصغر عددًا من توفر الأنسجة للدراسة وتجعل تجنيد المرضى في التجارب السريرية أكثر صعوبة. وأوضح بالما أن هذه العوامل تجعل من الصعب تحديد المشهد الجزيئي للسرطانات النادرة.
يمكن للباحثين الذين يدرسون السرطان الأكثر شيوعًا الوصول إلى خطوط الخلايا أو نماذج الماوس أو الدراسات الجينية من جميع أنحاء العالم.
وقالت بالما: “في حالات السرطان النادرة ، غالبًا ما تكون هذه الأدوات غير موجودة على الإطلاق”. “إنه عائق كبير لدفع البحث إلى الأمام ، ولكن أيضًا جلب باحثين آخرين إلى هذا المجال …يجب أن نكون قادرين على وقف السرطان”.
لاحظ سالتو تيليز في دراسته أن هناك حاجة إلى مقاربة مختلفة – يجب ألا “تخفف من تعريف البحث الجيد” وتقر بالحاجة القوية ليس فقط لجمع المعلومات ، ولكن أيضًا لفهم “التدخلات العلاجية البديلة”. أوضح بالما أن العلاجات التي تستهدف الطفرات الجينية في نوع واحد من السرطان النادر يمكن استخدامها لعلاج الآخرين ، وتوسيع السوق للعلاجات وتحفيز الشركات على المشاركة في إيجاد علاجات.
وقالت بالما: “بدلاً من مجرد تطوير عقار لسرطان واحد مع وجود عدد محدود من المرضى ، فإنهم يطورون الآن دواء يستهدف طفرة قد تظهر في ثلاثة أو أربعة أو خمسة سرطانات مختلفة”. “السكان لهذا الدواء ينمو بسرعة كبيرة ، مما يساعد على تحفيز الشركة.”
في نهاية المطاف ، قال سالتو تيليز ، إن علاج السرطانات النادرة سيستغرق مجهودًا منهجيًا ومنسقًا من العديد من المجموعات المختلفة.
وقال “هذه مشكلة معقدة ربما تتطلب حلًا معقدًا. جميع أصحاب المصلحة في هذه المشكلة – وكالات المنح ، والصناعة ، وأنظمة الرعاية الصحية – يحتاجون إلى التعاون من أجل إنشاء دراسة تساعد هؤلاء المرضى”.
أكمل ستافروبولوس دورة العلاج باستخدام العلاج الإشعاعي مع جزيئات أيون الكربون في هايدلبرغ ، ألمانيا في أغسطس. وقال إن التكلفة تكلف نحو 65 ألف يورو (71،718 دولارًا) لكنها مشمولة بتأمينه. سيخضع لفحص MRI و CT في أكتوبر لمعرفة ما إذا كان العلاج قد نجح. في غضون ذلك ، ساعد في تنظيم تجمع للمرضى الذين يعانون من نفس المرض النادر في بروكسل في وقت سابق من هذا الشهر.
وقال ستافروبولوس “أنواع السرطان النادرة يمكن أن تفتح الألغاز بالنسبة لأنواع أخرى من السرطانات [الشائعة]”. “إذا لم تستثمر شركات الأدوية الكبيرة ، فيجب استثمار المزيد من الأموال الوطنية أو أموال الاتحاد الأوروبي. لقد وضعنا أهدافًا لتغير المناخ ونزع السلاح النووي وما إلى ذلك … لقد تمكنا من الذهاب إلى القمر. يجب أن نكون قادرة على وقف السرطان “.
ترجمة خاصة / أوروبا بالعربي
